Korona'nın yeniden hortladığı, aşımızın son durumunun ne olduğundan çok haberdar olmadığını bilmediğimiz ve kamuoyunun merak ettiği birçok soruya cevap verilmediği bu ülkede, yazmak, anlatmak veya feryat, figan etmek ne kadar etkili olur?
Ve birçok şeyi 20 yılda yaptıklarını ileri sürüp, bugünkü gibi hep sağ, muhafazakâr iktidarların yönettiği ülkenin yüz yılının, 80 yılını boşa geçirdiğini iddia edenler gibi bizlerin de yaşananlardan çok haberdar olmadığını, yasaklanmak istenen sanal ortam dolayısıyla duyuyor, öğreniyor, bilgileniyor ya seviniyor veya üzülüyoruz.
Bunun en açık örneği 10'larca hafta 100'lerce bebeğin pençesinde kıvrandığı SMA hastalığını giderecek olan ilacın yani şu anki adıyla Zolgensma olan ilacın bu ülkede olmadığı gibi ülke dışında olanında çok pahalı olduğundan bebelerin yaşaması için getiremediğimizi ve bu nedenle birkaç insan tarafından açılan onca samimi kampanyaların bile buna çare olmadığı birçok bebeğin sessiz sedasız o güzelim gözlerini bizlere bakarak, ölüp, gitmesidir.
Evet, SMA (spinal müsküler atrofi), omurilikteki motor sinir hücrelerini etkileyerek yürüme, yemek yeme ve nefes alma gibi temel kabiliyetini ortadan kaldırır. Bebekler için bir numaralı genetik ölüm nedenidir. Kas kaybı ve zayıflığa sebep olan ve çok sık rastlanmayan bir hastalık... Bu hastalığın tedavisi gibi ilacı da olmayan bir ülkede yaşadığımızdan haberiniz var mı?
Bilemiyorum ama benim gibi bir çoğumuzun SMA hastalığını ve bu hastalık gibi onca hastalıktan bihaber ve tek başımıza olduğumuzu ama 'Ben devletim' deyip, 5 hatta 11 maaşlar almaları yetmedi ihaleleri 5'li çetelere elden vermekten babalık, analık yapamadıklarından olacak ki duymaz, bilmezler.
Ve SMA ilacını üretemedikleri gibi getiremediklerini de bilmeyiz. Getirilenlerin ise dünyada tek ve yıkılası denen Amerika'da olan firma tarafından sorumluluk alınmadığı için devletle sorunlu olduğu ve bu soruna yıllardır çözüm bulunmadığını da öğreniriz.
Veya her insanın her an engelli, hasta olabileceğini düşünmeden 'Bana ne deyip' 3 maymunları oynarız.
'Bebekler ölmesin' diyerek buradan birde benim seslendiğim ülkenin iktidarına, muhalefetine ve kamuoyuna diyorum; bu ülkede onca sorunun sıkıntının yanında SMA Hastalığı diye bir hastalık olduğunu ve bu hastalığa yakalanan bebeklerin devletin Sağlık Bakanlığı başta olmak üzere yetkili, ilgililerin yeterince ilgi göstermediklerinden ilacına, tedavisine parasızlıktan çözümüne çare olunmadığından haberdar mısınız?
